I dag ble det brått og uventet flagging her. Pappa kom løpende opp låvebrua på Dalalåven Atelier med flagg i hånda for å feire en sårt etterlengtet nyhet.
Jeg er fullstendig klar over at de neste 12 månedene kommer til å bli de tøffeste i livet mitt, til tross for det ble det flagging. Dette har jeg ventet lenge på.
Hodet er fullt av tanker og spørsmål, men samtidig har skuldrene senket seg, jeg har endelig fått svar. Visshet. Bare det alene er verdt flagging.
Det siste året har jeg følt meg som en kasteball i systemet. Jeg er sliten og jeg er lei. Det er ille nok at det sosiale livet mitt nesten kun består av katten Nils og foreldrene mine. For ikke å snakke om at energinivået mitt har gått fra å være en som gjerne jobbet 12-15 timers dager og fremdeles hadde overskudd til et sosialt liv og frivillig arbeid på toppen av dette – til å nå være en person som må legge meg og sove litt etter å ha vært på fysioterapi eller en tur på butikken. Det oppleves som langt verre at jeg knapt greier å gjøre det eneste som gir livet mitt mening lengre. De intense nervesmertene som går fra korsryggen, gjennom underlivet og nedover beina gjør at jeg ikke greier å verken sitte eller stå foran staffeliet på atelieret mitt og male i mer enn noen få minutter av gangen. Hvis kunsten min blir tatt fra meg vet jeg ikke lengre hvem jeg er. Da har ikke livet mitt lengre noen mening.
Aldri før har jeg fulgt med så mye på mobilen min som den siste uka, den har virkelig vært med meg over alt. Jeg har ventet på en livsendrende beskjed. Da skjermen lyste opp og jeg så det stod Digipost i dag føltes det nesten som hjertet stoppet. Jeg følte meg kvalm og uvel da jeg logget meg inn og fikk åpnet innboksen, da jeg så tittelen på dokumentet som ventet på å bli åpnet ble jeg fylt av lykkerus. Den var nemlig; Godkjenning av kirurgisk behandling i Sveits.
2021 var året der jeg trodde jeg skulle bli frisk, etter en operasjon for dypt infiltrert endometriose i desember året før. I stedet har jeg bare blitt sykere og sykere.
Jeg har følt meg som en kasteball i systemet, og har blitt sendt i skytteltrafikk mellom MR, CT, så en annen type MR, endoskopi, koloskopi, utallige gynekologiske undersøkelser med og uten ultralyd, fysioterapeut, manuellterapeut, ergoterapeut, sexolog, behandling med akupunktur, nevrolog, koloskopi, bekkenbunnsfysioterapeut, nevrografi, et 1 måneds langt rehabiliteringsopphold på CatoSenteret med alt fra idrettspedagoger til ernæringsfysiolog, en lengre tverrfaglig utredning hos smerteklinikk inkludert psykolog og naturligvis jevnlige konsultasjoner hos kirurg i Oslo i 2 år er det eneste jeg har oppnådd at opptil flere av disse har skrevet ut diverse resepter på et assortert utvalg sterke medikamenter.
Medisiner som alle har kraftige bivirkninger – inkludert at jeg føler meg dement og ruset, får hevelser i ansiktet, heftige hallusinasjoner, blir sløv, treig, går kraftig opp i vekt og blir deprimert. Til tross for alle disse bivirkningene har ingen av medisinene enda greid å lindre smertene mine.
I tillegg har jeg blitt vant til å få høre at jeg er et fascinerende og interessant tilfelle. Jeg har vanligvis ikke noe i mot å være fascinerende og interessant, men skulle bare ønske at det ikke var fra et medisinsk ståsted.
Enkelte kafeer, bokhandler og attraksjoner har et bonuskort system der du får stempel hver gang du handler/besøker dem, og etter 5 eller 10 stempel får du rabatt/gratis kaffe/gratis inngang. Jeg synes de bør innføre et lignende for alle oss som har så mange gynekologiske undersøkelser i året. Jeg tenker da absolutt ikke på en gratis gynekologisk undersøkelse etter den 5. i året – jeg har jo uansett oppnådd frikort for lengst også i år – men en premie eller en liten belønning for å ha så høyt trafikalt volum nedentil kunne jo ha vært noe.
I januar i fjor dro jeg på egen regning til Sveits for en konsultasjon med verdens ledende ekspert på nerver i bekkenet. Etter en tidkrevende undersøkelse der viste det seg at nervesmertene mine kan fikses med en komplisert operasjon. Problemet er bare at vi ikke har noen eksperter på kun nerver i bekkenet her i Norge. For at jeg skal slippe å bli ufør må jeg opereres i Sveits. 13 måneders kamp senere har jeg endelig fått innvilget dette på grunn av kompetansemangel i Norge. Jeg synes det er ufattelig at slikt skal ta så lang tid. Det må jo koste samfunnet mye mer at jeg blir ufør og tungt medisinert resten av livet, i stedet for i 1 år.
Det har vært mye smerte, mye tårer, mye frustrasjon. Før jul innså jeg at jeg hadde to valg, enten grave meg ned i egen depresjon eller bli sint. Det er mye mer effektivt å bli sint. Jeg valgte sinne og ringte fylkeslegen for å få hjelp. I dag kom resultatet. Jeg får operasjon i nærmeste fremtid, dato er enda ikke satt.
Jeg vet at etter operasjonen blir smertene verre før de blir bedre. Jeg vet jeg kommer til å være tungt medisinert i 1 år. Jeg har fått beskjed om at det vil ta flere måneder, og kanskje år, før nervene har kommet seg etter operasjonen, så jeg må forvente problemer med å gå. Likevel er jeg ikke i tvil om at dette er det riktige valget. Derfor ble det flagging og jubelrop i dag.
Jeg håper å kunne få tilbake noe livskvalitet, jeg gleder meg til å ha energi til å finne på mer sammen med gode venner, og jeg gleder meg til å greie å produsere mer kunst. Jeg innser allerede nå at 2023 blir et år jeg helst vil glemme, men satser på at 2024 blir desto bedre.
Foto av meg som flagger på låvebrua på Dalalåven Atelier i dag