Har du noen gang opplevd å bli direkte livredd over at du forsvinner? Over at du mister deg selv og ikke greier å henge med eller ha kontroll?
Det er vanskelig å snakke om, vanskelig å beskrive, men dette har blitt hverdagen min nå.
Jeg som alltid har vært den som minner alle andre på datoer og merkedager. Den som passer på at andre kommer tidsnok og husker det som skal gjøres eller kjøpes inn.
Nå sitter jeg her og sliter med å ha oversikt og kontroll på de enkleste oppgaver i hverdagen.
Jeg går i stå midt i en samtale, og leter ikke bare et ord, men etter hva vi snakket om. Jeg prøver naturlig nok å skjule det etter beste evne. Jeg har lært å le det bort, mens frykten bobler inni meg.
Alle opplever å innimellom glemme navn eller en avtale, å måtte skrive huskelister. Jeg for min del sitter innimellom med mobilen i hånda og glemmer hvordan jeg skal bruke en app jeg har brukt daglig i årevis.
Samboeren er distre og legger ofte igjen skjerf eller paraply på jobb. Slikt skjer også med de som er hakket mindre distre enn ham.
På søndag skulle vi rydde litt opp i hagen før vinteren. Jeg innser at jeg trenger en fornuftig genser. Går på soverommet, henter genser. Tar så av meg buksa og sokkene, løfter opp genseren… Mens jeg står der iført kun bluse og truse innser jeg så sakte hva jeg har gjort. På igjen med sokker og bukse, av med bluse, på med genser. Mens jeg hele tiden har en tung klump av frykt nede i magen. Jeg har lyst til å legge meg ned og gråte, krype under dyna og gå i hi. Men jeg går ut i hagen og rydder bort hagemøbler.
Jeg er 46 år. Jeg holder ikke på å få Alzheimers, men jeg er tungt medisinert på grunn av endometriose, og bivirkningene er skremmende. Jeg er alt for ung til å leve slik.
Innimellom vet jeg ikke om jeg skal gråte eller le
Det er lett å le etterpå av at jeg tar av meg buksa for å ha på meg en genser. Men når du står midt oppi det skal jeg love deg at det eneste du føler er kvalmende altomsluttende frykt.
Jeg som før kunne glemme tid og sted og bare forsvinne inn i tegning og maling på jobb, eller i en god bok på fritiden, har nå knapt nok konsentrasjonsevne til å skrive dette. Jeg må legge inn pauser, jeg blir distrahert av alt og ingenting, og må beregne omtrent fire ganger så lang tid som vanlig på det meste.
Jeg skriver huskelapper til meg selv over alt, jeg blir så uendelig sliten over å ikke ha kontroll. Hadde jeg hatt en normal jobb hadde jeg naturligvis vært 100% sykemeldt. I tillegg til at jeg har symptomer som minner om demens, har jeg sterke smerter, inklusive fantomsmerter i underlivet etter en operasjon i desember og nervesmerter nedover beina. Innimellom mister jeg følelsen i dem, spesielt venstre bein kollapser under meg. Derfor er det lettere å sykle enn å gå. Jeg velger handlevogn – som jeg kan lene meg på – i stedet for kurv, selv om jeg bare skal kjøpe en ost.
En annen fascinerende bivirkning er synsforstyrrelser. Jeg har dager det det føles som om øyeeplene mine holder på å eksplodere, jeg greier ikke å fokusere på noe, alt er i en tykk tåkesky og veldig ute av fokus. Det mest fornuftige jeg er i stand til å gjøre på slike dager er å drikke te og kose med katten.
Jeg har valgt å kun være delvis sykmeldt fordi jeg driver eget firma. Jeg har alltid levd for kunsten. Hvem er jeg hvis jeg ikke lengre er kunstneren Inga? Det greier jeg ikke svare på, jeg greier ikke å se for meg at jeg kan være noe annet. Det er en så stor del av min identitet.
Jeg kan riktignok ikke ha normale åpningstider lengre, alt kommer jo an på dagsformen. Men jeg prøver etter beste evne å få det til å fungere. Den stakkars regnskapsføreren min er sikkert ganske lei av å mase på meg, hun har min fulle sympati må vite. Jobben min er jo ikke bare å skape og å male. Kontorarbeid har aldri gjort meg særlig entusiastisk, men nå blir bilag glemt, papirer blir kastet ved uhell, beløp blir ført på feil måned, og dokumenter som ville ha vært logiske og enkle for et år siden oppleves nå som helt uforståelige.
Alt krever som sagt mer tid, for jeg må jo også prøve å rydde opp i mitt eget rot.
Jeg har blitt flinkere til å si nei. Jeg har blitt flinkere til å delegere ansvar, til å be om hjelp. Men det er ikke lett.
En og annen god historie blir det jo av en slik situasjon. Innimellom må jeg jo bare le av meg selv. På en av dagene med både dobbelt- og trippelsyn i tillegg til at verden var ute av fokus foreslo samboeren at vi skulle se film. Vi kan prøve svarte jeg, men da må det være en film på engelsk, så jeg slipper å lese teksten. Han måtte naturlig nok lese høyt om de forskjellige filmene for meg, før valget ble tatt.
Da filmen starter innser jeg hvor vanskelig det blir å fokusere og få med seg detaljene. Hodet er ullent, synet er ute av drift. Jeg tar opp mobilen, greier til slutt å åpne kameraet, for å ta bilde av tv-skjermen, slik at samboeren og alle andre skal få se hvor rart bildet på skjermen ser ut for meg….
Jo da. Jeg innser det er morsomt. Det verste er at det føltes helt logisk for meg der og da. Det stod nok verre til inni hodet enn det gjorde i øynene for å si det slik.
10% av alle kvinner har endometriose. Ikke alle er like alvorlig angrepet som jeg er. Hadde jeg fått hjelp tidligere hadde jeg sluppet dette. Det er også et problem, i Norge tar det gjennomsnittlig 7 år å få diagnosen.
Hvis jeg ikke får behandling for endometriosen slik den er nå må jeg leve på disse medisinene resten av livet. Det er ikke et liv jeg ønsker. Dette er ikke livskvalitet.
Øverst oljemaleri av Inga Dalsegg: Fighting for Balance