Jeg har hatt en tung og vanskelig sommer og høst. Det ser heller ikke ut til at det kommer til å lysne før på nyåret.
Jula 2020 kommer til å bli en trist og ensom affære for min del. Jeg skal tilbringe den innlagt på sykehus i Oslo. Alene. Med besøksforbud.
2020 har vært preget av en global pandemi – for min egen del har det i tillegg til alt annet også betydd ekstremt usikker økonomi for meg som kunstner. For et lite enkeltpersonforetak får det raskt store konsekvenser når alt av oppdag blir enten avlyst eller utsatt på ubestemt tid.
For en måneds tid siden ble bilen min brått og uventet kondemnert. Den ovennevnte situasjonen med pandemi og økonomi gjør at sykkel og spark nå er mitt eneste fremkomstmiddel.
I forhold til bilen fikk jeg beskjed om at alt av understell hadde rustet opp, og ergo avgått ved døden.
Når det gjelder egen kropp og helse er vel diagnosen på et vis ganske lik. Diagnosen er ikke rust, og jeg har nok betraktelig større smerter enn bilen min hadde. Men i mitt tilfelle er ikke nye deler et alternativ. Jeg slipper vel å bli avskiltet, men mye må fjernes og endres før jeg er oppe og går som normalt igjen.
Hvis du er en av dem som synes det er fryktelig ubehagelig og kleint å høre om underliv anbefaler jeg at du avslutter og finner noe annet å lese.
Kort oppsummert har det aller meste i underlivet mitt vokst sammen med tarmen min. Dette har pågått over mange år, men ikke blitt oppdaget før nå, til tross for mye mageproblemer og smerter. Opp gjennom årene har jeg tatt gastroskopi, utallige allergitester, mange avføringstester og mye annet. Men problemet lå altså ikke der.
Årsaken er alvorlig endometriose.
Det finnes ingen kur, dette er en kronisk sykdom som kan påvirke hele kroppen.
Siden tarmen min er sammenvokst med resten må også deler av denne fjernes. Som frivillig barnløs 45-åring har jeg ingen problem med at de må fjerne livmor, eggstokker og eggledere, selv om dette ikke vil fjerne sykdommen. Men tarmen min har jo vitterlig vært kjekk å ha. Jeg føler den har gjort nytte for seg i alle disse årene.
Siden jeg hadde gravøl for bilen i september vurderer jeg nå gravøl for tarmen på nyåret en gang.
Underlivssmerter og avføring har nå blitt et tema som diskuteres daglig her.
Mine to gode venninner Stine og Mildrid har i den anledning gitt meg en tekopp med de 7 offisielle klassifiseringene av avføringstyper. Personlig kan jeg i senere tid skilte med mange som ikke er oppført der. Men koppen er et lite lyspunkt i hverdagen.
For tiden knasker jeg både betennelsesdempende og smertestillende. Som en del av behandlingen og forberedelsen til operasjonen får jeg sprøyter med hormonbehandling i magen – og tabletter som skal hjelpe mot bivirkningene av disse sprøytene.
Kroppen min er full av betennelse og hormonene mine går amok.
Det verste er likevel smertene. Det føles som om underlivet mitt revner jevnlig. Flere ganger har jeg nesten besvimt når jeg sitter på do. Jeg har segnet om på møter og på jobb når krampene kommer og jeg plutselig ikke er i stand til å sitte på en stol en gang. Dette skjer daglig nå.
Jeg har tilbragt utallige timer i glovarmt badekar eller med varmepute på magen med smerter som er så sterke at jeg bare hulker høyt og gråter.
Ikke noe av smertestillende hjelper. Innimellom må jeg likevel bite tennene sammen og prøve å dra på jobb. Som enkeltpersonforetak får jeg ikke nok sykepenger til at jeg greier å beholde tak over hodet på annet vis. Jeg måtte si nei til å bli 100% sykmeldt.
Jeg har slitt med insomnia og depresjon i over 20 år. Siden disse to plagene også er noen av de vanlige bivirkningene av de medisinene jeg får for endometriosen, får jeg rett og slett dobbelt dose for tiden.
Kroniske smerter, ekstrem søvnmangel og betennelse har ført til at jeg er ubeskrivelig sliten. Alt tar tid. Jeg som vanligvis sprudler av energi sliter nå med å komme meg ut døra. Hjernen fungerer heller ikke som den skal. Jeg vil bare gå i hi og sove til alt dette er over. Men jeg er heldig om jeg får 2 timer sammenhengende søvn ei natt.
Om ikke annet ser jeg humoren i at behandlingen også gir meg som har vært en evig frossenpinn hetetokter. Spennende nok veksler disse med frostrier, det kan gå et kvarter mellom hver.
Her om dagen lå jeg under ullteppe med varmeflaske, iført 3-4 lag med ullklær. Plutselig ble det tropisk varmt og jeg endte opp med å stå på kjøkkenet og lage middag iført kun miniskjørt, truse og BH. Med vinduet på vid vegg i november. Om ikke annet skaper denne situasjonen litt underholdning i heimen – og muligens i nabolaget.
21.desember legges jeg inn på sykehus i Oslo. Det føles ulidelig lenge til. Innimellom fatter jeg ikke hvordan jeg skal greie å leve med disse smertene og mageproblemene så lenge, eller hvordan jeg skal få tiden til å gå frem til da.
I dag kom min storesøster innom med en helt fantastisk gave, en appelsin med nellikspiker i. Ikke en vanlig julekalender, men en operasjons-appelsin som hun sa. I morgen får jeg fjerne den første nellikspikeren og starte nedtellingen mot operasjonen.
Jeg tror jeg må kalle denne kalenderen Operation Orange – for da høres det ut som en spennende actionfilm!
Øverst foto av avførings-koppen og operasjons-appelsinen
Endometriose er en av de vanligste kvinnesykdommene vi har. Så mange som 10% antas å ha denne sykdommen, men mange har ingen symptomer og oppdager det ikke før de sliter med å bli gravide.
Likevel er dette en sykdom som folk flest ikke vet noe om.
1 av 100 menn får testikkelkreft. Likevel er dette mer kjent også blant kvinner enn endometriose. Selv om det siste er ti ganger så vanlig.